Минздрав Казахстана исключил препараты для больных гемофилией из плана закупок на 2018 год. Родители умоляют власти РК внести лекарства в список закупок, пока не поздно.
У алматинки Анны Пудовой трое детей: два мальчика и девочка. Оба сына, двенадцатилетний Федор и четырехлетний Кирилл, больны гемофилией.
Они должны еженедельно получать инъекции специальных лекарств, чтобы жить и нормально развиваться. Весть о том, что в будущем году возникнут перебои с препаратами против гемофилии, а возможно, их вовсе не будет, повергает Анну в шок.
«Это будет просто катастрофа. Мы очень боимся остаться без лекарств: без них моим детям грозят инвалидность, непереносимые боли, а возможно, даже и смерть. Мы все, матери больных детей, просто умоляем Минздрав: скорее проведите тендер, закупите лекарства, спасите наших детей!» – говорит она со слезами.
Сегодня все в Казахстане, кто имеет эту редкую и тяжелую болезнь, а также их родные, испытывают тревогу и страх.
По данным Казахстанской ассоциации больных гемофилией, на сегодня в стране есть 741 взрослый и 395 детей, кому поставлен такой диагноз.
Положение отчаянное
Президент ассоциации Тамара Рыбалова бьет тревогу. Положение просто отчаянное, говорит она.
Приказом Минздрава РК № 631 от 22 августа 2017 года по закупу лекарственных средств на 2018 год по гарантированному объему бесплатной медицинской помощи и за счет средств медстрахования закуп препаратов от гемофилии не предусмотрен.
«Мы неоднократно обращались в Минздрав, нам обещали, что будет издано приложение к приказу, предусматривающее закуп нужных лекарств, что оно подготовлено и находится на подписи у министра. Однако прошло уже три месяца, год идет к концу, а приложение не подписано, тендер по закупу лекарств не назначен», – заявила Рыбалова на срочной пресс-конференции в Алматы на прошлой неделе.
По ее словам, гемофилия только с 2009 года вошла в бюджетную программу Министерства здравоохранения РК. За эти годы многие дети и взрослые, страдающие от этой редкой болезни, стали жить полноценной жизнью.
«Больные начали самостоятельно ходить, дети посещают общеобразовательные школы, стали возможны хирургические вмешательства. А сегодня наши дети вновь рискуют остаться без лекарств. Мало того, средства, уже потраченные на пациентов, будут напрасными, так как снова придут инвалидизация, коляски, костыли, а жизнь пациентов вернется в стационары», – сказала президент ассоциации.
Могут умереть…
По словам Рыбаловой, около 40 детей, страдающих наиболее серьезными формами гемофилии, без лекарств могут просто умереть в течение полугода.
И это важнейшая, но не единственная проблема, волнующая больных гемофилией. В Казахстане остро не хватает врачей-гематологов, их не готовят в казахстанских вузах.
На весь Казахстан всего 62 врача-гематолога. А с мая этого года приказом были ликвидированы ставки главных специалистов-гематологов и в Минздраве.
«Мы теперь не знаем, к кому нам обращаться со своими проблемами. А ведь гематология – одна из самых сложных специальностей в медицине!» – говорит Тамара Рыбалова.
Она рассказала также, что в последнее время участились случаи лишения пациентов с гемофилией групп инвалидностей, в том числе даже маленьких детей.
Это вообще нонсенс, утверждает президент ассоциации, потому что во всем мире врачи считают гемофилию стойким и пожизненным расстройством жизненных функций человека.
Но врачебные комиссии, назначающие инвалидность в Казахстане, считают иначе.
«Главное сейчас, чтобы Минздрав скорее провел тендер по закупкам лекарств, чтобы они поступили в начале будущего года в страну. Без этого жизнь всех наших больных будет под угрозой», – уверена Рыбалова.