Новости, аналитика и мнения
из Центральной Азии

Контент

Казахстанские больные гемофилией могут остаться без лекарств

Минздрав Казахстана исключил препараты для больных гемофилией из плана закупок на 2018 год. Родители умоляют власти РК внести лекарства в список закупок, пока не поздно.

На фото: Анна Пудова со своими детьми; Ц-1
На фото: Анна Пудова со своими детьми; Ц-1

У алматинки Анны Пудовой трое детей: два мальчика и девочка. Оба сына, двенадцатилетний Федор и четырехлетний Кирилл, больны гемофилией.

Они должны еженедельно получать инъекции специальных лекарств, чтобы жить и нормально развиваться. Весть о том, что в будущем году возникнут перебои с препаратами против гемофилии, а возможно, их вовсе не будет, повергает Анну в шок.

«Это будет просто катастрофа. Мы очень боимся остаться без лекарств: без них моим детям грозят инвалидность, непереносимые боли, а возможно, даже и смерть. Мы все, матери больных детей, просто умоляем Минздрав: скорее проведите тендер, закупите лекарства, спасите наших детей!» – говорит она со слезами.

Сегодня все в Казахстане, кто имеет эту редкую и тяжелую болезнь, а также их родные, испытывают тревогу и страх.

По данным Казахстанской ассоциации больных гемофилией, на сегодня в стране есть 741 взрослый и 395 детей, кому поставлен такой диагноз.

Положение отчаянное

Президент ассоциации Тамара Рыбалова бьет тревогу. Положение просто отчаянное, говорит она.

Приказом Минздрава РК № 631 от 22 августа 2017 года по закупу лекарственных средств на 2018 год по гарантированному объему бесплатной медицинской помощи и за счет средств медстрахования закуп препаратов от гемофилии не предусмотрен.

«Мы неоднократно обращались в Минздрав, нам обещали, что будет издано приложение к приказу, предусматривающее закуп нужных лекарств, что оно подготовлено и находится на подписи у министра. Однако прошло уже три месяца, год идет к концу, а приложение не подписано, тендер по закупу лекарств не назначен», – заявила Рыбалова на срочной пресс-конференции в Алматы на прошлой неделе.

По ее словам, гемофилия только с 2009 года вошла в бюджетную программу Министерства здравоохранения РК. За эти годы многие дети и взрослые, страдающие от этой редкой болезни, стали жить полноценной жизнью.

«Больные начали самостоятельно ходить, дети посещают общеобразовательные школы, стали возможны хирургические вмешательства. А сегодня наши дети вновь рискуют остаться без лекарств. Мало того, средства, уже потраченные на пациентов, будут напрасными, так как снова придут инвалидизация, коляски, костыли, а жизнь пациентов вернется в стационары», – сказала президент ассоциации.

Могут умереть…

По словам Рыбаловой, около 40 детей, страдающих наиболее серьезными формами гемофилии, без лекарств могут просто умереть в течение полугода.

И это важнейшая, но не единственная проблема, волнующая больных гемофилией. В Казахстане остро не хватает врачей-гематологов, их не готовят в казахстанских вузах.

На весь Казахстан всего 62 врача-гематолога. А с мая этого года приказом были ликвидированы ставки главных специалистов-гематологов и в Минздраве.

«Мы теперь не знаем, к кому нам обращаться со своими проблемами. А ведь гематология – одна из самых сложных специальностей в медицине!» – говорит Тамара Рыбалова.

Она рассказала также, что в последнее время участились случаи лишения пациентов с гемофилией групп инвалидностей, в том числе даже маленьких детей.

Это вообще нонсенс, утверждает президент ассоциации, потому что во всем мире врачи считают гемофилию стойким и пожизненным расстройством жизненных функций человека.

Но врачебные комиссии, назначающие инвалидность в Казахстане, считают иначе.

«Главное сейчас, чтобы Минздрав скорее провел тендер по закупкам лекарств, чтобы они поступили в начале будущего года в страну. Без этого жизнь всех наших больных будет под угрозой», – уверена Рыбалова.

Источник:Ц-1
comments powered by HyperComments

Статьи по теме

Здоровье

Казах из Узбекистана после потери детей ищет правду в посольстве РК

Медеу Шапирканов, отец малышей, скончавшихся один за другим после рождения в Зарафшане, винит в смерти двойняшек навоийских медиков, но помощи от надзорных органов РУз не дождался...

Узбекистан
Политика

Сергей Дуванов / Работа над ошибками казахстанской оппозиции

Я уже более двадцати лет оппонирую режиму Нурсултана Назарбаева. Поэтому мне небезразлично, что в этом плане делают другие. Оценивая, прихожу к мнению, что оппозиция допускает серьезные стратегические и тактические ошибки.

Казахстан
Политика

Сергей Дуванов / Кому служит правосудие Казахстана?

Что можно сказать о судебной системе страны, в которой суды всех инстанций, включая Верховный, отказываются видеть различие между требованием отставки Правительства РК на пикете, и самой процедурой отставки?

Казахстан
Политика

Сергей Дуванов / Права человека в РК – на алтарь… ради сотрудничества

В последнее время заметил, что американцы и европейцы, представляющие официальные структуры, упорно пытаются показать динамику с правами и свободами в Казахстане в позитивном свете.

Казахстан

Выбор редактора

Политика

Галима Бухарбаева / Об изучении узбекского языка

Бесспорно, все граждане Узбекистана должны владеть узбекским языком. Но давайте быть честными и признаемся, что за минувшие с независимости годы власти РУз не сделали ничего, чтобы свою уверенность в будущем граждане начали связывать именно с этой страной, а тем более – со знанием государственного языка.

Узбекистан
Люди

Шахида Туляганова – о мусульманах-рохинджа: «Сконцентрированное несчастье»

Журналистка из Ташкента Шахида Туляганова работает на глобальном уровне – после съемок в Украине, Афганистане и Сирии ее последний фильм посвящен геноциду мусульман-рохинджа в Мьянме.

Мир
Люди

Азимжон Аскаров окончательно разочаровался в кыргызстанском правосудии

Адвокат и родственники осужденного на пожизненный срок правозащитника из Южного Кыргызстана Азимжона Аскарова рассказали Ц-1, почему он не подал надзорную жалобу в Верховный суд страны.

Кыргызстан

Новости из Казахстанa

Политика

Сергей Дуванов / Работа над ошибками казахстанской оппозиции

Я уже более двадцати лет оппонирую режиму Нурсултана Назарбаева. Поэтому мне небезразлично, что в этом плане делают другие. Оценивая, прихожу к мнению, что оппозиция допускает серьезные стратегические и тактические ошибки.

Казахстан
Политика

Сергей Дуванов / Кому служит правосудие Казахстана?

Что можно сказать о судебной системе страны, в которой суды всех инстанций, включая Верховный, отказываются видеть различие между требованием отставки Правительства РК на пикете, и самой процедурой отставки?

Казахстан
Политика

Сергей Дуванов / Права человека в РК – на алтарь… ради сотрудничества

В последнее время заметил, что американцы и европейцы, представляющие официальные структуры, упорно пытаются показать динамику с правами и свободами в Казахстане в позитивном свете.

Казахстан
Общество

Вадим Курамшин / Президент Мирзиёев, на Вас смотрит вся Центральная Азия!

По поводу «исторического путешествия» Мутабар Таджибаевой к себе домой хочу сказать: «Господин Мирзиёев, простите за эмоции, но в Ваших руках – судьба не только Узбекистана...»

Казахстан