В Узбекистане больной ВИЧ не может работать ни в медучреждении, ни в сфере услуг и питания, но власти начинают прислушиваться к ним, рассказывает ташкентский активист.
Глава ташкентской организации «Ishonch va Hayot» («Вера и жизнь») Сергей Учаев в интервью Ц-1 говорит о проблеме больных ВИЧ/СПИДом в Узбекистане, а также о жизни людей, имеющих такой диагноз.
Сергей сам болен ВИЧ, но, по его словам, многое для него остается доступным. Он растит здорового сына, руководит организацией, которая борется за права и интересы ВИЧ-инфицированных в стране, и у него многое получается.
– Сколько в Узбекистане ВИЧ-инфицированных?
– Сейчас около 37 тысяч человек со статусом ВИЧ стоят на учете, а терапию получают около 20 тысяч. Ежегодно же регистрируется около двух тысяч новых случаев.
Но есть и хорошие новости: из семи тысяч ВИЧ-позитивных детей терапию благодаря сознательности родителей и медучреждений страны получают до 98% инфицированных.
Годовой курс терапии обходится примерно в 137 долларов США на человека в год, лечение является бесплатным.
– А сколько получают терапию среди взрослых?
– Лечение принимает половина взрослых пациентов, поскольку до недавнего времени назначение терапии зависело от иммунного статуса (количество клеток СД-4) вирусной нагрузки крови.
Сейчас подход поменялся: и как только поставлен диагноз «ВИЧ» – сразу назначается терапия. А вот показатели смертности не афишируют, и эта цифра мне неизвестна.
Бывают случаи, когда люди, зная о своем статусе, не встают на учет из-за страха огласки, стигмы, а порой и дискриминации.
Лечение есть для всех, но проблема Узбекистана – поздняя обращаемость пациентов с ВИЧ, а также поздняя диагностика (из-за нежелания пациентов обращаться за помощью и вставать на учет в медучреждение ), наличие сопутствующих инфекций – туберкулеза и гепатита С, а также частично дискриминационное законодательство.
– Что изменилось в этой области при новом президенте Мирзиёеве?
– После смены власти начал выстраиваться конструктивный диалог с инфицированными людьми. Мы обсуждаем с Министерством юстиции РУз внесение изменений в трудовое законодательство, в частности речь идет об уменьшении списка профессий, к которым не допускаются люди с положительным ВИЧ-статусом.
Это касается медицинской сферы: ВИЧ-положительный не имеет права работать в медучреждении, сфере услуг и питания, в парикмахерских и т. д.
Были случаи, когда хотели уволить хирурга, который инфицировался в процессе проведения операции пациенту, а также медсестру, уколовшую палец шприцем.
Мы боремся против стигмы и дискриминации, чтобы людей с ВИЧ-статусом не увольняли, а переводили на работу, не связанную с компонентами крови и медицинскими манипуляциями.
Кроме того, остро стоит другая проблема: большинство работодателей требуют справку об отсутствии ВИЧ-инфекции. Это дискриминация: какая разница, есть у человека ВИЧ или нет, если его работа не связана с продуктами крови и медицинскими манипуляциями.
Сейчас обсуждаем с Министерством юстиции введение административного наказания для таких работодателей. Чтобы впредь не допускать подобных случаев, их надо пресекать и предавать огласке.
– Для каких регионов в большей степени характерна проблема ВИЧ?
– В первую очередь – это Ташкент и Ташкентская область, Самарканд и густонаселенные области Ферганской долины.
– Как решается проблема с распространением ВИЧ в среде мигрантов? На недавней конференции AIDS2-2018, прошедшей в Амстердаме, озвучили цифру, что четверть от всего числа ВИЧ-позитивных узбекистанцев – мигранты?
– Да, действительно, в России чаще всего ВИЧ диагностируют у мигрантов из Украины и Узбекистана. Поднялся процент ВИЧ-инфицированных, возвращающихся в Узбекистан.
Сейчас у нас действует распоряжение, что у лица, более трех месяцев находившиеся за пределами Узбекистана, должны пройти медицинское обследование, которое включает и анализы на ВИЧ. Повысилось качество тестирования, и, соответственно, возросла выявляемость ВИЧ среди мигрантов.
Для людей с ВИЧ официальный выезд на заработки, например в РФ, фактически закрыт, поскольку в России действует норма, что ВИЧ – основание для депортации. По нашим данным, этот дискриминационный указ должны вскоре отменить.
Большинство мигрантов получают ВИЧ из-за отсутствия знаний о способах распространения вируса, неразборчивости в выборе сексуальных партнеров и отказа от презервативов. Данные зарегистрированных случаев подтверждают: более 50% случаев ВИЧ – передача половым путем.
– Как вы относитесь к идеям обязательного тестирования мигрантов не только после, но и до поездки?
– На мой взгляд, принудительное тестирование недопустимо, хотя оно прописано в законодательстве. Эту норму должны использовать якобы во время следствия или в случае постановки на учет потребителя инъекционных наркотиков. Данная норма рассматривается как кризисная, и, надеюсь, что вскоре она будет отменена.
Мы предлагаем информировать мигрантов об опасности ВИЧ в аэропортах, на вокзалах, а также говорим о необходимости привлечения диаспор к профилактической борьбе с распространением ВИЧ.
Сейчас государство в лице Агентства по внешней трудовой миграции организованно трудоустраивает людей за границу, с официальными выплатами и страховкой.
Наша инициатива: чтобы при центрах трудоустройства были не только лекции по языку и культуре стран, куда направляется мигрант, но и по ВИЧ, а также возможность сделать бесплатный тест.
– Мигрант может взять с собой в Россию таблетки антиретровирусной терапии?
– Сейчас их дают на три месяца, максимум – до шести. Врачи поддерживают связь с пациентами, передают антиретровирусные препараты через родственников.
– Какие в Узбекистане действуют программы по профилактике ВИЧ?
– Есть пункты обмена шприцев, также выдают презервативы для представительниц древнейшей в мире профессии и мужчин, имеющих секс с мужчинами.
Кстати, последние все еще находятся вне закона. Мы не теряем надежды, что парламент отменит 120-ю статью Уголовного кодекса РУз, предусматривающую три года за мужеложство, которая по факту противоречит международным нормам и на самом деле не работает.
Три года действовала в Узбекистане и заместительная терапия, но ее отменили. Это был пилотный проект, и на тот момент, в 2009 году, главный нарколог не поддержал программу, признав ее неэффективной.
– В Узбекистане важную роль занимает религия. Что в мечетях говорят о ВИЧ?
– Я не знаю. Представители духовенства принимают участие во всех заседаниях, касающихся ВИЧ/СПИДа, также они упоминаются в различных указах, где речь идет о профилактике.
Недавно был тренинг, созванный по инициативе государственного органа. Представитель мечети прочитал лекцию о национальных традициях и семейных ценностях. Конечно, необходимо повышать уровень знаний представителей духовенства в вопросах профилактики и жизни с ВИЧ.
Мы хотим более активно взаимодействовать. Я пока не слышал, чтобы имамы призывали верующих пройти тестирование на ВИЧ/СПИД. Но я думаю, что со временем это произойдет.
Примеры участия религиозных организаций в профилактике ВИЧ есть: во многих мусульманских странах духовенство вовлечено в программы противодействия ВИЧ-инфекции и в работу с ключевыми группами риска (например, в Иране имамы работают с потребителями наркотиков, есть даже страны, где в мечетях выдают заместительную терапию).